New PDF release: Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen:

By Martin Langanke, Pia Erdmann, Jürgen Robienski, Sabine Rudnik-Schöneborn, Wenke Liedtke

ISBN-10: 3662462168

ISBN-13: 9783662462164

ISBN-10: 3662462176

ISBN-13: 9783662462171

Durch neuartige und verbesserte Methoden zur molekulargenetischen Diagnostik kommt es immer häufiger zum challenge der genetischen „Zufallsbefunde“ (oder besser: Zusatzbefunde). Darunter versteht guy Befunde oder Auffälligkeiten, die unabhängig von der ursprünglichen medizinischen Fragestellung oder aus wissenschaftlichen Studien heraus entstehen, jedoch Bedeutung für die Gesundheit und Familienplanung der untersuchten individual sowie ihrer leiblichen Verwandten haben können.

Die Beiträge des Buches entstammen einer vom Bundeministerium für Bildung und Forschung geförderten Fachtagung an der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald und widmen sich den vielfältigen medizinischen, juristischen und ethischen Herausforderungen, die zu bedenken sind, wenn in Versorgung und Forschung mit der Möglichkeit genetischer Zufallsbefunde gerechnet werden muss.

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Forscher handeln nicht im Auftrag eines konkreten Patienten und treten nicht in eine vertragsrechtliche Beziehung mit ihm ein. Die Forschung kann allerdings nicht auf eine sich stetig entwickelnde und etablierte Festlegung berufsethischer Kompetenzen zurückblicken; Forscher unterliegen keinen standesrechtlich verfassten Pflichten und Richtlinien, die dem Berufsstand des Arztes vergleichbar wären. Das methodische Bemühen des Forschers um einen verallgemeinerbaren Erkenntnisgewinn im Dienste der Wissenschaft, die Bestätigung oder Widerlegung mutmaßlicher Kausalabläufe sind Formen der Freiheitsrealisierung.

18 2 Kapitel 2 • Umgang mit Zusatzbefunden in der humangenetischen Praxis Die GfH hat schon lange vor Einführung des GenDG Richtlinien zum Umgang mit genetischen Untersuchungen bei Kindern und Jugendlichen veröffentlicht (Deutsche Gesellschaft für Humangenetik 2013b). Demnach sollen genetische Befunde, die für einen Minderjährigen erhoben werden, nicht mitgeteilt werden, wenn sie Risiken für Erkrankungen ausweisen, die erst im Erwachsenenalter manifest werden und aus denen sich keine vorbeugenden oder therapeutischen Maßnahmen im Kindesalter ergeben.

2 GTG). Nicht zuletzt soll bedacht werden, dass der medizinische Umgang, insbesondere die medizinische Forschung an Nichteinwilligungsfähigen, mit besonderen normativen Problemen verbunden ist. Ihre ausführliche Analyse ist zwar für die ethischjuristische Einschätzung genomweiter Analysen unentbehrlich, würde aber den Rahmen dieser Arbeit erheblich sprengen. ). 4 Konsequenzen für die Steuerung der Gesamtgenomsequenzierung in der translationalen Medizin Die Sequenzierung ganzer Genome mit hoher diagnostischer Genauigkeit erlaubt, komplexe Mutationsspektren zum überschaubaren Kostenaufwand zu analysieren.

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Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen: Medizinische, juristische und ethische Perspektiven by Martin Langanke, Pia Erdmann, Jürgen Robienski, Sabine Rudnik-Schöneborn, Wenke Liedtke


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